Carta de la madre de Chantal al personal del Materno

Quiero comenzar dando las gracias a todo el equipo de Cuidados Paliativos y, en especial, a: Inés González y Juan Andrés Mesa, dos personas maravillosas, que se cruzaron en nuestro camino y nos acompañaron y facilitaron todo ese difícil transitar. Quiero expresar mi infinita gratitud por la gentileza con la que siempre nos trataron tanto a Chantal como a mí, por su apoyo incondicional, por su comprensión y porque siempre fue su prioridad el bienestar y mejorar la calidad de vida de Chantal. También quiero darles las gracias por el cariño que nos transmitían, por todas esas sonrisas que le sacaban a Chantal a pesar de su dolor y sufrimiento en cada visita que nos hacían en casa.

Gracias por conseguir estabilizar y apaciguar los dolores, por llevar un exhaustivo control del progreso de su enfermedad. Sin ellos no hubiera sido posible conseguir coordinar a los demás equipos implicados: equipo de Trasplantes, equipo de UMI, equipo de REA yequipo de Anatomía Patológica. Esta coordinación pudo garantizar que se cumplieran los deseos expresados en el final de vida de Chantal.

Eternamente agradecida con Inés y Juan Andrés, no sólo por ocuparse, cuidar y preocuparse por Chantal sino también de mí con tanta sensibilidad, cuidado y amor.

También quiero agradecer al equipo de Trasplantes, en especial a: Hugo Rodríguez, Sarai Betancor y Ruperto Vega por la empatía y respeto con la que trataron siempre el caso de Chantal. Les doy las gracias por reunirse conmigo y explicarme todo el procedimiento del trasplante de órganos. También por responder y aclarar todas mis dudas y mis inquietudes respecto al tema con tanta paciencia. Gracias por su implicación en buscar información y conocer mejor la enfermedad de Lafora, para que se pudiera llevar a cabo con éxito la donación de órganos. Me gustaría subrayar mi gratitud por el trato y máximo respeto mostrados en todo momento hacia nosotras.

Por otra parte, también quiero agradecer al equipo de REA los cuidados dispensados a Chantal y por haberme permitido, dentro de las medidas posibles, acompañar a mi hija durante todo el tiempo que estuvo ingresada en dicho servicio, para mí era muy importante no dejarla sola. Gracias al equipo, tanto por su trato como por la empatía mostrada ante las difíciles circunstancias que estábamos viviendo en esos momentos.

Deseo también expresar mi agradecimiento al equipo de la UMI, tanto por los cuidados, los cariños y atenciones hacia mi hija, como por haberme facilitado el acompañamiento a Chantal en todo momento sabiendo la enorme importancia emocional que suponía para mí que ella supiera que permanecía a su lado siempre. Quiero resaltar también que, en todo momento, buscaron la mejor manera para mi bienestar personal dentro de la situación tan difícil por la cual estábamos atravesando y por ello me siento muy agradecida así como por la paciencia, comprensión y empatía mostrada durante todo el tiempo en el que permaneció ingresada en dicho servicio.

De manera muy especial, quiero expresar mi más sincero agradecimiento a la neuropatóloga Carolina Montecino del servicio de Anatomía Patológica, por dedicar parte de su valioso tiempo en explicarme el informe de anatomía patológica y aclararme todas las dudas que tenía, así como contestar a las diferentes preguntas que me surgieron al leer dicho informe.

Como mamá ha significado mucho para mí encontrar siempre una disposición tan favorable por parte de Carolina al atender mi necesidad respuestas, además de la aclaración de términos muy técnicos expresados en la redacción del informe y que también me dificultaban la comprensión del mismo y, que tan generosamente me fue explicando la doctora.

Asimismo, hago extensible este agradecimiento a todo el equipo de Anatomía Patológica que trabaja con la doctora Carolina, integrado por Dolores Naranjo Peñate y Ana Medina Díaz. Gracias por la dedicación, cooperación y esfuerzo en realizar el trabajo con la mayor agilidad y brevedad posible para poder realizar la extracción y análisis patológico del cerebro y tejido cerebral de Chantal, contribuyendo a que fuera todo un éxito y a marcar un hito en la historia de la Sanidad Canaria. Sin saberlo, han ayudado a que la muerte de mi hija no fuera en vano, y han contribuido a que tuviera un sentido, con dicha aportación han colaborado a encontrar una cura para la enfermedad de Lafora, lo que puede redundar en una mayor esperanza de vida para los pacientes diagnosticados en la actualidad y una mejora de su calidad de vida. En definitiva, han regalado una oportunidad para vivir a las personas que sufren la enfermedad de Lafora y sus familias. La oportunidad que no tuvo Chantal.

Después de mi experiencia personal he sido muy consciente de la necesidad de crear un Banco de Cerebros que facilite ejercer nuestro derecho a donar para la ciencia y que favorezca seguir investigando, con el fin de encontrar futuros tratamientos que mejoren la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras y mortales y las de sus familias. Por eso quiero recalcar la importancia y la necesidad urgente de crear dicho Banco de Cerebros y mostrar todo mi apoyo para convertirlo en una realidad.

Por último, agradezco enormemente a mi psicóloga-tanatóloga Nuria Vega, porque si ella no hubiera estado acompañándome en todo este proceso, nada de esto hubiera sido posible.

Gracias querida Nuria, por no abandonarnos, por acompañarnos a lo largo de la enfermedad y en el viaje de final de vida de Chantal.

Gracias a ti fuimos preparando, y coordinando con el tiempo necesario para ir asimilando, los pasos que íbamos dando mientras nos acercábamos, inevitablemente, al final de vida de Chantal. Gracias por estar siempre a nuestro lado, por tu empatía, tu cariño, tu sensibilidad, tu presencia, tu sincera escucha y tu gran implicación, mientras ayudabas en la organización y coordinación de todos los equipos implicados.

Gracias infinitas por tus esfuerzos y dedicación para conseguir una muerte digna para Chantal.

Finalmente, deseo dejar reflejada con esta carta, la actuación llevada a cabo conmigo y con mi hija, para que puedan ver los efectos beneficiosos que ha tenido en nuestro proceso de final de vida y de duelo y la importancia de realizar actuaciones y proyectos que puedan mejorar no solo la calidad asistencial, si no la de investigación en Canarias.