Fallece Chantal, la adolescente canaria con la enfermedad de Lafora

Chantal Valido, una de las tres personas jóvenes que en Canarias han sido diagnosticadas de Lafora, ha fallecido. La adolescente, de 20 años, supo que padecía esta enfermedad rara al cumplir los 16 después y cuando ya tenía tratamiento para su epilepsia mioclónica juvenil.

La enfermedad de Lafora, de herencia autosómica recesiva, no tiene tratamiento ni cura y produce una degeneración progresiva del sistema nervioso y un deterioro de las funciones cerebrales por lo que en algunos ámbitos la denominan 'el alzhéimer de los jóvenes'. Su pronóstico es la gran dependencia y la muerte.

«Me quedo solo con tu sonrisa, algo que siempre admiraré a pesar de tanto dolor y sufrimiento. Me regalaste tantas sonrisas que nos daba las fuerzas para seguir adelante con esta batalla que queríamos vencer a Lafora», ha escrito su madre, Nely Valido, en su perfil de la red social Facebook.

Además, reinvidica la importancia de la investigación para ayudar a las personas con enfermedades raras. «Sin investigación no hay oportunidad para nadie», señala Nely, una de las fundadoras de la Asociación Española para Vencer a la Enfermedad de Lafora (Aevel) -www.aevel.org­. «Queremos seguir en la lucha. Recaudar fondos y seguir con las investigaciones para encontrar la cura o un tratamiento que les de calidad de vida a los niños porque, por desgracia, no tenemos nada y los niños se nos están muriendo porque la cura no llega a tiempo», explicó la madre de Chantal a CANARIAS7 el pasado mes de mayo.

«Ahora descansas en paz, mi princesa guerrera. Te quiero por siempre. Mi amada hija, mi brújula, mi todo. Volveremos a estar juntas», termina el mensaje de Nely a su hija.

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