Jordi Sabaté, enfermo de ELA: «En dos minutos ya estoy muerto»

Jordi Sabaté Pons, youtuber y activista, lleva batallando desde hace años con la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que padece, una enfermedad neurodegenerativa, que no tiene cura, y que afecta a más de 4.000 personas en España.

Su última publicación en redes se ha convertido en viral por su denuncia del coste económico de la enfermedad, que requiere entre otras cosas la conexión permanente a las máquinas que le permiten mantenerse con vida o la atención 24 horas de equipos médicos especializados. «En dos minutos ya estoy muerto. Los enfermos de ELA pagamos por respirar», explica en un vídeo en el que muestra parte de los cuidados médicos que recibe a diario.

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Sabaté se ha convertido en un símbolo de la lucha contra la enfermedad por mostrar la cruda realidad de la enfermedad a través de sus redes sociales, herramienta que utiliza para reclamar mayor apoyo desde las instituciones y generar conciencia social ante una enfermedad que, a pesar de contar con una ley desde 2022 - y que recoge entre otras cuestiones el derecho a recibir asistencia las 24 horas o la cobertura de los gastos asociados-, la implementación real de las medidas se resiste.