Vivir más con síndrome de Down: el reto del cuidado familiar

El aula principal de la Asociación Down Las Palmas es una polifonía de actividades. Cada usuario está embarcado en un pequeño proyecto, adaptado a sus capacidades, intereses y necesidades. El objetivo: retardar todo lo posible la senilidad que, en el caso de estas personas, irrumpe de forma muy precoz.

«El envejecimiento de ellos comienza a partir de los 35 o 40 años, tanto a nivel físico como a nivel cognitivo, y envejecen a la vez que sus padres», explica la directora técnica de la organización no gubernamental, Angélica Taboada, coincidiendo con el Día Mundial del Síndrome de Down, que se conmemora el 21 de marzo.

Además, por fortuna, la esperanza de vida de estas personas casi se ha duplicado en las últimas décadas y ahora ya no es extraño que superen los 50 años. «El usuario de la asociación más mayor tiene 60 años», comenta Taboada.

Esta circunstancia supone un desafío para prestarles los cuidados que requieren en casa y en los centros especializados. «Para nosotros es un reto por los niveles de atención que tenemos que ofrecerles, porque necesitamos un personal especializado en este tipo de atención, y también lo es para las familias enteras: para sus padres, porque ven envejecer a sus hijos aceleradamente, y para quienes cuidan tanto de los padres como de los hermanos», comenta Taboada, quien asegura que hay situaciones muy complicadas.

«Para nosotros es una realidad bastante dura porque la mayoría de los padres han fallecido. Una de las cosas más comunes que nos ocurre últimamente es que nos llegan los hermanos o hermanas. Nos dicen: mis padres fallecieron, tengo un hermano o hermana con síndrome de Down de 45 o 50 años y no sé qué hacer con él o ella porque ha estado siempre al cuidado de mis padres», explica la coordinadora de Down Las Palmas acerca de uno de los principales asuntos que preocupa y ocupa a la entidad sin ánimo de lucro.

«A estas edades necesitan una mayor atención, más trabajo cognitivo porque, a pesar de que viven más años, su deterioro cognitivo y físico, en general, comienza entre los 35 y 40 años», apunta Taboada.

Además, sostiene que la gran mayoría de las personas con síndrome de Down desarrollan alzhéimer. De hecho, apunta, uno de los usuarios fue diagnosticado de esta enfermedad con solo 35 años.

«Buscamos hacer un trabajo preventivo con los jóvenes y ralentizar la aceleración del deterioro en los mayores», afirma sobre el intento de frenar el rápido proceso de envejecimiento que experimentan las personas con síndrome de Down.

Para llevar a cabo esta misión, los profesionales del centro buscan formación y herramientas con las que hacer frente a las necesidades surgidas por el aumento de la esperanza de vida.

El envejecimiento simultáneo de padres e hijos con trisomía en el cromosoma 21 no está aún en la agenda de las administraciones públicas. «Los hijos no tienen plaza en las residencias de mayores porque no superan los 65 años», lamenta Taboada. Solo en Galicia se ha dado un paso en este sentido, permitiendo que padres e hijos dependientes sean atendidos juntos en residencias, porque, en realidad, «envejecen al mismo tiempo».

En Canarias, el cuidado de padres y de sus hijos con envejecimiento prematuro recae en los hermanos. «Cada vez nos llegan más personas en esta situación. En los últimos meses, la mayoría de los nuevos socios son hermanos cuyos padres han fallecido o son muy mayores para atenderlos y que, por alguna razón, ya no están en el centro al que acudían o que simplemente han estado muchos años en casa», asegura.

Otro problema del envejecimiento precoz de las personas con síndrome de Down es que acorta su vida laboral, ya de por sí bastante difícil de lograr.

Fuera del despacho donde transcurre la entrevista con la directora técnica suena la música.

Itana enseña a María sus avances en clases de danza. A Montserrat no le seducen los ritmos urbanos que inundan la sala. Dice que su estilo favorito es el flamenco. Está sentada con papel y lápiz, atenta por si le llega la inspiración, como le han recomendado en las sesiones de escritura creativa. Javier, el más veterano del lugar, con 60 años, mantiene su mano adiestrada copiando letras y números. También María del Carmen entrena sus habilidades manuales, pero explica que lo suyo es la pintura. Hay pruebas de ello: los cuadros que cuelgan en dos de los despachos de la asociación.

Cada uno está en lo suyo. Abandonan por un momento sus tareas para mostrar su mejor sonrisa al fotógrafo; incluso hay quien hace de tripas corazón para disimular su tristeza por el cierre del comercio en el que estaba trabajando hasta la semana pasada.

Su reacción no dista de la que tendría cualquiera en la misma situación. Un aspecto que ha querido resaltar Down España con la campaña #TanComoTú, con la que buscan animar a la ciudadanía a reflexionar en el Día Mundial del Síndrome de Down sobre la necesidad de que la sociedad y las administraciones se comprometan a que estas personas puedan afrontar los desafíos ligados al envejecimiento para mantener su calidad de vida y un rol activo el mayor tiempo posible.

• Temas
• Alzheimer
• Ancianos
• Síndrome de Down
• Galicia
• Canarias