«Es una injusticia. Esta enfermedad no tiene tiempo»

A mediados de diciembre María del Carmen Suárez Santana (51 años), quería denunciar la tardanza de la Consejería de Bienestar Social en dar respuesta a las personas dependientes cuando solicitaban la revisión de grado. Mary, para su familia, tenía esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad para la que no hay tratamiento y que tiene una esperanza de vida de entre 3 y 5 años después del diagnóstico. En agosto había logrado que se le reconociera el grado III de dependencia, pero no llegaba su plan individualizado de atención (PIA), a través del cual se materializa el derecho. Mary era una de las 7.478 personas del limbo de la dependencia en las islas. El mismo día de la cita con este periódico la canceló porque se iba a urgencias. Una afección respiratoria acabó con su vida poco después.

«Es una injusticia. Esta enfermedad no tiene tiempo», lamenta su viudo, Alberto Hernández Pérez. «Deberían darte desde el principio el grado III y la gran invalidez y en un máximo de tres meses. Es que la enfermedad es tan progresiva, que no para. Poco a poco te va eliminando funciones de tu cuerpo y no es justo que una persona tenga que pasar por un mismo trámite dos veces».

Hernández se refiere a que cuando alguien pide la dependencia se le otorga un grado, pero si empeora y solicita una revisión, pues en función de ese grado se otorgan las prestaciones económicas o de servicios a las que tiene derecho, hay que pasar de nuevo por un proceso de valoración.

Mary y Alberto se casaron en 1998 y se establecieron en el barrio de La Isleta, en la capital grancanaria, de donde era ella. Él trabaja en el área del Puerto y ella era auxiliar de geriatría. «Trabajó en la residencia de las monjas», explica, en «Pico Viento, en Tafira» y cuando se abrió en centro sociosanitario El Pino recaló allí.

«Mary era una persona maravillosa», afirma Alberto, que recuerda que su mujer quería denunciar tanto la demora como el doble trámite al que se somete a las personas con dependencia no solo por ellos, «porque yo me sé mover con los papeles», dice, sino por esas otras personas que, «a lo mejor, no pueden o no tienen medios».

En 2018 le diagnosticaron ELA a Mary. Llevaba un tiempo con problemas en una mano y tuvo que operarse del dedo en resorte -un dedo se queda atascado en una posición doblada- y después del metacarpiano, cirugía se tuvo que repetir poco después. «Entonces la doctora de cabecera dijo que la iba a mandar al reumatólogo, le vio la atrofia de la mano y la mandó a neurofisiología y ahí empezaron ya con la sospecha». La ELA «es difícil de diagnosticar. Van por descarte, haciendo pruebas y pruebas hasta que nos lo confirmaron».

A esas alturas Alberto Hernández dice que ya sabía «más o menos» lo que era la enfermedad aunque tuvo que indagar para comprender todo lo que implicab. Entonces pensó en que Mary viviera «lo mejor posible», darle «el mejor trato y cumplir su sueño» mientras viviera. Mary quería «ver la nieve», y ese mismo año se fueron de viaje a Sierra Nevada. «La cara que ponía ella... Era como una niña», recuerda con cariño.

El diagnóstico afectó a la familia, especialmente a la hija de ambos, pero Mary, dice Alberto Hernández, «era muy fuerte. Ella siempre quería que estuviéramos felices. Siempre estaba al tanto de todo. Y con las hermanas, siempre pendiente. Era una persona muy cariñosa, espectacular».

El avance de la ELA es imparable. Mary empezó a perder movilidad en una mano, luego en la otra. Después un pie...», dice Alberto. La enfermedad afecta también a la capacidad de respirar o deglutir y va afectando al resto de la musculatura. «La parte psicológica depende de las personas. Hay quienes se derrumban y otras no. A ella le dio un poco más de tiempo de lo normal. Duró más de seis años con la ELA y según los profesionales, no es normal. Teníamos un conocido que duró año y medio. Otro que se llamaba José María duró dos años», explica. A Mary sí le dio tiempo de «disfrutar un poco de su nieta», que ahora tiene dos años, dice como si tuviera algo de consuelo frente a la adversidad.

La primera vez que arreglaron los papeles, en 2018, lo tuvieron todo en tres meses. «¿Qué ha cambiado?» se pregunta Alberto Hernández. Esta vez pidieron revisión de grado, que les llegó en agosto, pero en diciembre seguían sin el PIA. Ahora en Canarias entre la solicitud y la resolución pueden pasar 561 días pese a que la ley establece seis meses de plazo. En el Instituto Nacional de Seguridad y Salud en el Trabajo (INSS), ni siquiera se la llegó a visitar para la nueva valoración. «Fui el 27 de noviembre a preguntar y me dijeron que con suerte la revisión estaría entre marzo y febrero. Mi mujer no tiene tiempo, les dije».

Y eso es lo que denuncia Hernández. No se cumple el tiempo que marca la ley y se insiste en pedir «informes y más informes médicos» ante una enfermedad degenerativa «que no va a ir a mejor».

Mary no se rendía, dice su marido. Pero a veces la vida no ayuda. «Le dije que dejara de coger la guagua porque se cayó varias veces. No esperan a que la gente se siente y ella no iba a llevar un cartel diciendo que tenía ELA», se queja al recordar los inicios de la enfermedad. Falta comprensión en la sociedad. Incluso entre sus vecinos. Cuando se cambió un sistema del edificio para que Mary pudiera salir sin tocar de la puerta recibió quejas por el costo a la comunidad. Y falta comprensión en la administración pública. Mary murió sin que se hiciera efectivo su derecho.

• Temas
• Salud
• Consejería de Bienestar Social, Igualdad, Juventud, Infancia y Familias
• INSS
• Canarias
• La Isleta
• Esclerosis Lateral Amiotrófica
• Dependencia