«El párkinson es más que los temblores, es no hablar o necesitar más tiempo»

Hoy se celebra el Día Mundial del Párkinson. Una fecha que la federación de asociaciones españolas contra la enfermedad quiere aprovechar para sensibilizar sobre los síntomas de esta enfermedad neurodegenerativa que se detecta cada año en España a más de 10.000 personas y que se estima que afecta a 150.000. «El párkinson es más que los temblores. Es no poder hablar o necesitar más tiempo para hacer las cosas», señala la presidenta de la Asociación Párkinson de Gran Canaria, Luisa Alemán.

Precisamente por eso la campaña nacional de este año se centra en el eslogan 'Dame mi tiempo'. «Hoy se diagnostica mucho antes el párkinson», recuerda Alemán, por eso no necesariamente una persona con esta enfermedad diagnosticada va a tener temblores. «Hay quien está en el supermercado y le empiezan a dar prisa porque tarda en pagar. La increpan y la persona se puede quedar bloqueada y no poder hacer nada», narra Luisa Alemán. Por eso pretenden «concienciar» que se «respeten los tiempos de las personas con párkinson», como reza la campaña, trabajar por mantener unas relaciones sociales más empáticas.

La asociación grancanaria también organiza hoy unas charlas en el Colegio de Médicos de Las Palmas -a las 17.00 horas­-, que ponen el acento en uno de los síntomas poco conocidos que puede suponer la enfermedad, la disfagia -dificultad para tragar. «Siempre se pone el énfasis en los problemas de la marcha, de movilidad, pero hay otras cosas». Las enfermedades neuromusculares pueden debilitar los músculos de la garganta, lo que dificulta tragar. «Se producen atragantamientos y te puedes llevar un susto gordo. Se pierde fuerza y se necesitan broncoaspiraciones», relata Luisa Alemán.

Hay que poner el acento también en la nutrición y la medicación. «Muchos pacientes se alegran cuando hablan de nuevos medicamentos, pero no son para todos los perfiles. Y, en general, la novedad es que en lugar de pastillas se utilizan inhaladores, que vienen bien por la disfagia», explica.

En la sede de la asociación, en Tafira, hoy tendrán charlas de los distintos profesionales implicados en el cuidado de las personas con párkinson, «Hablaremos del cuidado y del día a día, de las cosas básicas» a las que se enfrentan quienes tienen párkinson, «de cómo sobrellevar la enfermedad», abunda Luisa Alemán, que también avanza que habrá una suelta de palomas blancas como símbolo «de la paz y la salud».

La asociación ha firmado recientemente un convenio con el Hospital Dr. Negrín de Gran Canaria para formar a personal de enfermería y que éste haga de enlace entre pacientes y neurología. «Vas al neurólogo y te da el diagnóstico, la consulta dura tres minutos y sales con tu receta. Pero a lo mejor al día siguiente sientes rigidez, o tienes alucinaciones», relata Alemán, que explica que alguien de enfermería «preparada sobre los síntomas de distintas enfermedades neurológicas degenerativas afines» podría orientar a los pacientes sin necesidad de esperar a tener consulta en neurología y «sin colapsar el sistema».

«Es un contacto directo y agilizado», explica la presidenta de la Asociación de Párkinson de Gran Canaria. Este colectivo, además, ya tiene planes para ampliar el espacio del que dispone en Tafira y contar en el segundo piso con una residencia para personas con párkinson, ELA «y enfermedades afines». Según Alemán, estos pacientes tienen problemas para lograr una plaza en las residencias sociosanitarias. «No te admiten», asegura, o si lo hacen estas «apartado» porque es una enfermedad «estigmatizada», lamenta. Por eso contar con 15 habitaciones, algunas dobles con lo que se podría acoger a más de una veintena de pacientes, es uno de los planes que en breve verá la luz. «Ya tenemos el proyecto y las licencias», afirmó Luisa Alemán, faltan «las ayudas públicas» para hacerlo.

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