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El desconocimiento generalizado de la enfermedad de Parkinson es uno de los principales obstáculos a los que se deben enfrentar a diario quienes la padecen en Canarias.
«A nivel de la población, debería de haber una mayor empatía hacia este colectivo; sobre todo cuando van a hacer cualquier gestión tan fácil como pasar una compra por la caja del súper o cruzar un semáforo. Son personas que tienen una lentitud mayor y la gente las increpa para que tengan más agilidad sin saber que tienen esta enfermedad», comenta la presidenta del Asociación Párkinson de Gran Canaria, María Luisa Alemán.
«El conocimiento de la población es vital», sostiene la portavoz del colectivo coincidiendo con el Día Mundial del Párkinson, que este año reivindica la inteligencia emocional para empatizar con quienes sufren la enfermedad.
Cuando son diagnosticados, los enfermos tienen muchas dudas sobre una patología neurodegenerativa que se manifiesta en distintos grados y de diferente manera.
«Cuando llegan aquí, su primera demanda es de conocimiento. Vienen un asustados. Necesitan preguntar, conocer y que les expliquen lo que pueden hacer en su día a día y eso nunca se sabe porque cada persona es completamente diferente», comenta Alemán.
De hecho, los 80 usuarios de la asociación radicada en Los Hoyos deben ser evaluados periódicamente para comprobar el progreso o el deterioro de su capacidad cognitiva y motora. Allí les ofrecen terapia psicológica, fisioterapia, logopedia y terapia ocupacional.
El perfil de los usuarios de la asociación es variado; de todas las clases sociales y desde los 35 a los 101 años, aunque es entre los 50 y 60 años cuando más se diagnostica.
«Viene gente con 30 y pocos años. Con lo que ello conlleva, tanto en su vida laboral como familiar. Estas personas tienen niños pequeños. Necesitan comprensión. Ahí tiene que intervenir la asociación para dar apoyo psicológico al paciente y a la familia. El párkinson no es solo un problema médico sino también social, laboral y familiar», dice Alemán.
Otra asignatura pendiente de la sociedad respecto al párkinson es facilitar medios a quienes pierden su autonomía. «El reconocimiento de la dependencia tarda de dos a tres años en empezar a prestar ayudas», dice la presidenta del colectivo. En todo caso, muchos casos se mantienen en un estadio inicial de la enfermedad y hacen vida normal.
Es el caso de Mari Tere Domínguez, diagnosticada hace 14 años. Se dio cuenta de que algo no iba bien cuando empezó a escribir mal.
«Algo me pasaba, no sabía qué hasta que fui al neurólogo», recuerda. Tiene movilidad y confecciona preciosos bolsos para mantener el control de sus manos.
«Cuanto más pronto llega el diagnóstico y lo aceptas, mejor», dice esta mujer de 71 años que confiesa que a veces se siente tan bien que olvida su enfermedad.
Otras veces sí la nota y pide ayuda. «Digo: mira, por favor, tengo párkinson y ahora mismo estoy un poquito lenta, no te importa... La gente tiene que saber que es una enfermedad y quien la tiene debe salir adelante como sea», dice.
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El diagnóstico y abordaje de la enfermedad de Parkinson ha mejorado mucho en los últimos años, un progreso que apenas se ha apreciado en la investigación. «Se avanza, pero no en la medida y con la velocidad que queremos», asegura el neurólogo del hospital Doctor Negrín de Gran Canaria, José Suárez Muñoz, que asegura que aún se desconoce el origen de la patología.
El aspecto positivo es que cada vez se tarda menos en diagnosticarla y que los tratamientos para combatir sus síntomas son más eficaces. «Estamos más sensibilizados. Hace unos años, el promedio en la tardanza del diagnóstico era de dos o tres años desde el inicio de los síntomas. Ahora se diagnostica en menos de un año», comenta Suárez.
Además, los tratamientos para mitigar los síntomas son eficaces. «Con ellos los pacientes pueden mantener su calidad de vida durante muchos años, incluso pueden hacer vida normal», relata el doctor que recuerda que, cuando la medicación falla, hay alternativas terapéuticas como la cirugía.
La enfermedad, de la que se diagnostican al año entre 5 y 20 nuevos casos por cada 100.000 habitantes, es la segunda patología neurodegenerativa más frecuente, solo por detrás del alzhéimer. Sin embargo, la ciudadanía solo la relaciona con los temblores.
«En su inicio, presenta tres síntomas importantes; temblor, rigidez y lentitud. Tienen que coincidir dos para empezar a barajar el párkinson. No siempre aparece el temblor y no todos los temblores son de párkinson», asegura el especialista en la enfermedad.
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