Ocho asociaciones de pacientes se han unido para denunciar la paralización del Plan Estratégico de Enfermedades Raras 2023-2026 y para exigir al Gobierno de Canarias la aplicación del documento, aprobado en 2022 y dotado de un presupuesto de 11,3 millones de euros, ya que, a fecha de hoy, «no se ha implementado nada», afirman en una nota de prensa.
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En concreto, la nueva plataforma reúne a la Asociación de Amigos de Arnold Chiari, la Asociación de Arteritis de Takayasu, la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Canarias (Asenecan), la Asociación de Afectados por la Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (HHT España), la Asociación de Enfermedad de Wilson, la Asociación de pacientes con Síndrome de Dolor Regional Complejo-Sudeck, la Asociación Nacional de Discapacidad, Enfermedades Raras e Integración Social (Aderis) y la Asociación Nacional de afectados por el Síndrome del Maullido del Gato (Asimaga).
Estos colectivos buscan visibilizar la situación de las familias que sufren una enfermedad poco frecuente, quienes se enfrentan a diario a multitud de dificultades «que se repiten» sin obtener respuesta alguna por parte de la Consejería de Sanidad, señalan en el comunicado.
Añaden que «estos retos y obstáculos» se podrían evitar «si la Estrategia de Enfermedades Raras de Canarias no estuviera paralizada por la Consejería de Sanidad».
Las asociaciones lamentan que, pese a que la estrategia está definida y dotada de financiación, no se haya puesto en marcha.
En este sentido recuerdan que no se ha constituido el comité encargado de vigilar su implementación, no se ha creado un registro de enfermedades raras de Canarias para conocer su alcance y poder abordarlas con precisión y no se han reforzado los estudios genéticos para favorecer el diagnóstico precoz de las patologías. De hecho, denuncian que la espera para acceder a la consulta genética del hospital Materno Infantil es de «dos años y medio». En opinión de los colectivos, estos plazos para obtener un diagnóstico son intolerables y dan lugar «a tratamientos inadecuados y a la progresión de la enfermedad».
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También lamentan que no se hayan creado Unidades de Referencia para Enfermedades Raras, una en cada provincia, tal y como determina la Estrategia. «Existen consultas médicas donde son derivados los enfermos según la especialidad que le corresponda, pero en ellas no se puede recibir el abordaje multidisciplinar que precisa una enfermedad poco frecuente», sostienen.
Por ello y después de «tres años de inacción», piden a la consejera de Sanidad, Esther Monzón, que explique «qué se ha hecho hasta ahora y dónde se ha invertido todo el dinero» destinado a la Estrategia de Enfermedades Raras, que se cree una unidad de genética en el hospital Materno Infantil, dotándola de recursos para reducir la lista de espera, y que se arbitren los mecanismos para cumplir con el resto de los puntos del documento.
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