Lilian, con siete enfermedades raras y sin discapacidad

Lilian Hidalgo Cárdenas sufre el síndrome de Ehlers-Danlos e hiperlaxitud, una patología popularizada en las redes por la activista Noah Higón. Al igual que ella, la joven grancanaria tiene un rosario de enfermedades: diez en total, de las que siete son raras, la mayoría asociadas a su defectuoso colágeno que le afecta a las articulaciones y a los órganos internos.

«Mi día a día es muy complicado. No puedo comer. Tengo una sonda de alimentación, mucho dolor crónico y me acaban de denegar la discapacidad, según ellos, porque no hay código para mis enfermedades. No puedo trabajar. No me adaptan el puesto sin tener la discapacidad. No puedo estudiar sin las adaptaciones que necesito; así que mi vida se ve limitada a estar en cama con manta eléctrica y sobrevivir», cuenta a sus 25 años coincidiendo con el Día de las Enfermedades Raras.

Cuando aparecieron sus primeros síntomas, los médicos le decían que tenía 'mamitis', que buscaba llamar la atención y que tenía problemas psicológicos. «Por mucho que una persona somatice, no es normal que le salga una estría y le sangre la piel», relata sobre las señales que pusieron a su madre en la pista de su mal. «Encontró un tríptico y un cartel de la asociación, y se dio cuenta de que mis síntomas encajaban», dice.

Hace seis años, por fin, le diagnostican el síndrome Ehlers-Danlos. Le dicen que es una enfermedad benigna y que debía hacer deporte para combatir la hiperlaxitud de sus articulaciones.

Aquel calvario lo contó en CANARIAS7 hace dos años, pero, ahora, su situación y su enfermedad se han agravado. «Pasan los años y sufro más. Se me van sumando síntomas. Me da taquicardia, siempre postural. Cuando me pongo de pie, se me sube la tensión y el pulso. Cuanto más tiempo estoy de pie, más se me sube. No aguanto nada de pie, no puedo hacer colas. No hay tratamiento, porque si me dan medicación para que no se me suba la tensión, se me baja cuando estoy sentada o acostada. Así que mi vida es intentar estar sentada todo el tiempo posible. También se añadieron cólicos nefríticos. Se me empezó a dormir la pierna izquierda y no la sentía. Me dolía mucho y, por último, no podía comer. No había manera, me dolía mucho, me daban taquicardias. Solo tragar agua era una tortura. Me pasaba días sin nada. Y en el hospital decían que era reflujo», explica Lilian, a la que, en aquel momento le hicieron un TAC, sin encontrar nada.

Cuando ya había perdido diez kilos, fue a un clínica privada en Málaga donde detectaron que su enfermedad le causaba el dolor de la pierna, una patología renal y daños en intestino y estómago.

Sin embargo, en el hospital Insular le dijeron que tenía anorexia. «No me creían», explica Lilian que sigue sin poder comer pero se deleita chupando lentamente trozos de chocolate.

Desde el verano pasado, tras pasar tres meses ingresada en el Insular por desnutrición, se alimenta por una sonda yeyunal. «Me dijeron que era temporal, hasta encontrar una solución», explica la joven, que recuerda que en los tres meses de ingreso no la llegó a ver ningún digestivo.

«Me dijeron que no había nada que hacer conmigo. Tampoco me derivaron ni preguntaron a hospitales de referencia. No me hicieron absolutamente nada», recuerda sobre ese momento en el que, tras perder 40 kilos, la alimentaron por vena y le pusieron una sonda que, supuestamente, iban a retirar en diciembre. «Estamos en febrero y la sigo teniendo», dice resignada a vivir con ella mientras tenga estos graves problemas de digestión.

Ahora, come un poco con la ayuda de un medicamento que le cuesta 60 euros y le dura dos semanas. «Es un tratamiento que investigamos mi madre y yo, y que me recomendaron en la asociación de personas con mi enfermedad. Lo comentamos en el hospital y no me dieron la oportunidad de probarlo. En el hospital es todo pegas: nos niegan diagnósticos y tratamientos», lamenta Lilian que lleva seis meses a la espera de ser atendida en la unidad del dolor y que precisaría de una rehabilitación que no le han dado, ni siquiera cuando estuvo hospitalizada.

«Mi estómago se mueve más lento de lo normal y lo tengo totalmente caído. Esta es mi nueva guerra», explica mostrando una imagen diagnóstica de su estómago con forma vertical, realizada en Barcelona, donde le hicieron la prueba de pie. En el Insular, por contra, la prueba se la hicieron tumbada y no se detectó la anómala elasticidad de su órgano, que casi le llega a la pelvis.

Esta batalla se suma a la disautonomía que padece -un descontrol del sistema nervioso por la que no regula la temperatura corporal, ni el pulso ni la tensión-, a cinco síndromes compresivos vasculares -síndrome de May-Thurner, síndrome de ligamento Arcuato, síndrome de Cascanueces, síndrome de Wilkie y congestión pélvica-, además de gastroptosis y fenómeno de Raynaud.

Tampoco ha encontrado aliados en la Consejería de Bienestar Social, que le ha denegado la discapacidad pese a que, actualmente, pasa las noches conectada a sus dos botes de alimentación con una máquina para sobrevivir.

«Me valoraron en octubre de 2024. Me dijeron: 'tienes una enfermedad muy compleja, no tiene código y no sabemos cómo darte la discapacidad, pero buscaremos la manera'». A las tres semanas le llegó un certificado con la denegación. «Solo se tuvo en cuenta el Ehlers-Danlos y la gastroparesia. Me dan un 20% de discapacidad, o sea, denegada», relata Lilian, que recurrió la resolución.

Si no le reconocen la discapacidad, solo le quedará la vía judicial. Sospecha que se la denegaron porque su sufrimiento es invisible y tiene todo el ánimo del mundo para enfrentarse a sus males.

«Sé que no tengo cura, que a los 50 años estaré mucho peor si no hago todo lo posible por retrasarlo y prevenirlo», asegura Lilian, que conoce de otras 30 personas en Canarias con su misma patología de base. Ellas y quienes sufren otras enfermedades raras en Canarias son la razón por la que se ha animado a exponerse y contar su dramática historia para seguir luchando sin perder la sonrisa.

• Temas
• Enfermedades raras
• Discapacitados
• salud
• Servicio Canario de Salud
• Canarias7
• Canarias
• Hospital Insular de Gran Canaria
• Genética