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La Estrategia de Enfermedades Raras de Canarias 2022-2026 está dando sus primeros pasos, según informó ayer la Consejería de Sanidad a través de un comunicado.
De momento, el Servicio Canario de la Salud está desarrollando el formulario de registro de patologías poco frecuentes, «cuya implantación ya se ha iniciado en las gerencias de Atención Primaria y Hospitalaria».
«Este formulario de registro está sirviendo de prototipo para el desarrollo del registro dentro del proyecto nacional Red Únicas», añade la nota.
Además, se ha elaborado material audiovisual destinado al personal del sistema de salud y a la ciudadanía para fomentar el conocimiento de este tipo de patologías. «Igualmente, se está trabajando en la conversión de las consultas específicas de las enfermedades raras existentes en unidades multidisciplinares, tal como está contemplado en la Estrategia», señala la nota.
Lo cierto es que, según el cronograma de la propia estrategia, el registro de enfermedades raras, para identificar las patologías poco frecuentes que afectan a la población canaria y crear mecanismos para atenderlas, debía estar hecho en el primer año de aplicación de un documento ideal que, según denuncia la Plataforma de Defensa de la Estrategia, no ha cristalizado en ninguna medida concreta, pese a estar dotado de 11.350.000 euros.
De hecho, este plan no ha repercutido en las 140.000 personas que se calcula que podrían tener algunas de las 7.000 patologías calificadas como raras, explica el miembro de la plataforma Sergio Barrera, satisfecho porque el Parlamento regional haya aprobado, esta misma semana y por unanimidad, instar al Gobierno a crear el comité vigilará la aplicación de la estrategia. «Ahora hay que ponerle fecha a la creación del comité», comenta Barrera, afectado, igual que su hijo, por la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth, una neuropatía motora que va debilitando las extremidades poco a poco, empezando por las piernas.
«Con una enfermedad rara te levantas siempre pensando qué me va doler y cómo me lo voy a tratar. Tienes una enfermedad que no tiene cura», explica Barrera, miembro de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Canarias Asenecan.
El viacrucis comienza con el diagnóstico que, en muchos casos, se retrasa un mínimo de cinco años hasta que se confirma. «Es habitual estar siete años pasando por médicos para jugar al descarte», cuenta el representante de la plataforma que agrupa a ocho asociaciones de pacientes.
En este periplo, el estado de los pacientes empeora por la tardanza en el correcto abordaje de sus patologías. «Aumentar el conocimiento de los especialistas en estas enfermedades es esencial. La formación y la investigación es el punto definitivo de la estrategia», señala Barrera.
Además, estas patologías están ligadas a discapacidades físicas, intelectuales y sensoriales. Los enfermos deben invertir varios años hasta que se reconozca su condición. «Pedí una nueva valoración de la discapacidad en Bienestar Social y me dieron cita para dentro de dos años y once meses», dice Barrera, que aboga porque se determine la discapacidad automáticamente con el diagnóstico. «A veces deniegan la discapacidad por el desconocimiento de la enfermedad», lamenta.
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