Día mundial del párkinson

Convivir con el párkinson es un asunto de familia

David Ojeda

Las Palmas de Gran Canaria

Jueves, 10 de abril 2025 | Actualizado 11/04/2025 07:32h.

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El día mundial del párkinson es la percha para relacionarse con esta enfermedad, que solo en Canarias afecta a cerca de 15.000 personas. Esta afección neurodegenerativa, que influye directamente sobre el sistema nervioso de las personas que lo padecen, avanza en los últimos años hasta el punto de que el Servicio Español de Neurología pronostica que en 2025 España será el país con mayor número de personas con párkinson por habitante.

Los últimos datos reseñados por el Gobierno de Canarias hablan de más de 14.000 personas con párkinson. Un dato resume el aumento de esta situación en las islas, ya que entre 2019 y 2022 su crecimiento entre la población isleña fue de un 11,95%.

Ante este escenario es necesario reforzar el conocimiento de la enfermedad entre los que empiezan a detectarla cuando comienza a manifestarse con síntomas como el temblor y la rigidez. Y reforzar el cuidado del entorno más cercano añadiendo la labor de profesionales cualificados para la atención necesaria.

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Uno de los espacios de referencia para tratar con esta enfermedad es el centro de la Asociación Parkinson Gran Canaria, en Los Hoyos, junto al Colegio Americano. Este colectivo lleva tres décadas de trabajo centrado en la atención y la divulgación. Cada día cruzan sus puertas medio centenar de personas que han encontrado allí la atención que necesitaban y han construido la base de una relación familiar con el personal y, sobre todo, con las personas con las que comparten diagnóstico.

Pepi, Carmen, Toñi, Olga y Rosa hacen un corro y se sientan a hablar de su relación con su enfermedad. En algunas el daño es más visible que en otras. La sonrisa que cruza su rostro en el momento de la conversación es universal en ellas.

Son usuarias hace algunos años del centro radicado en Los Hoyos. Olga interrumpe varias veces la dinámica de la charla para matizar algo que tiene especial interés en contar: «Yo solo voy a decir una cosa: aquí todos son buenísimos con nosotras».

Se sienten protegidas por esta red de cuidados que la vida les ha forzado a tejer en el estadio final de sus vidas. «Todas nos entendemos muy bien, pasamos por el mismo problema», señala Rosa, que cada minuto aprovecha para recordar que este miércoles cumplía 72 años. «Aquí nos da igual nuestro apellido, somos familia», explicaba Carmen.

Ahí está otra vez la palabra: familia. Un concepto amplio en el que ellas se sienten cómodas. La propia, la que la naturaleza impone, y la otra, la que ha surgido de la convivencia de un frente común ante la enfermedad.

Ese concepto que debe partir del entorno más cercano, desde la experiencia más íntima. «Nos ha pasado muchas veces en las reuniones iniciales que el propio usuario acepta mejor su situación que el familiar que le acompaña. Por eso también trabajamos las terapias con los familiares, para que todos puedan entender mejor qué es lo que está sucediendo», asegura la directora del centro Beatriz Aguiar.

Aceptar el desafío no es sencillo. El párkinson se persona de una forma cruel en la vida de estas personas y se convierte en un indeseable compañero en el camino. Impresiona cómo lo encajó Pepi. En la improvisada mesa de debate ocupa una esquina. Mantiene los ojos muy abiertos e interviene poco. Pero simplemente está esperando respetuosamente su turno de palabra. Cuando le llega, da una lección vital: «Me hice pruebas poco antes de que llegara la pandemia. Luego con el covid nunca me llamaban para decirme los resultados hasta que mi hijo, preocupado, se puso con ello. Entonces vino un día y me explicó lo que tenía. Y, sinceramente, no me lo tome ni mal ni bien. Lo encajé y le di las gracias a Dios porque me hubiera llegado cuando ya era mayor y había podido tener una vida y una familia», explica.

Rosa sigue celebrando su cumpleaños y camina por las instalaciones con una banda en el pecho que destaca su natalicio. Camino a una charla aprovecha para contar un chiste: «El tenedor y el cuchillo van de visita al hospital porque la cuchara sopera...», cuenta provocando una carcajada comunitaria y sanadora.

El caso de Rosa es uno de los que mejor evidencia que el trabajo en la Asociación Parkinson Gran Canaria funciona. «Cuando vine aquí desde otro centro no hablaba e iba en silla de ruedas. Después necesité un andador y ahora camino sola», relata.

El párkinson es una enfermedad compleja. Desde sus primeros síntomas que van más allá del temblor, la rigidez y la dificultad en maniobrar con el cuerpo. Como toda enfermedad neurodegenerativa, su evolución es incontrolable y difícil de predecir.

Por eso es tan importante encontrarse con un lugar común en el que no solo trabajar los aspectos cognitivos y psicológicos, también donde simplemente sentir cariño y compañía. Eso lo tiene muy claro Beatriz Aguiar, directora del centro. «Es una enfermedad dura. Pero para nosotros lo más importante es que ellos sepan que no están solos, trabajamos mucho ese aspecto en las charlas o en el trabajo con la logopeda. Pero también entre ellos, cuando, por ejemplo, empiezan a tener problemas con la salivación o se atragantan. Hablan entre ellos y saben mejor a lo que se están enfrentando y se dan consejos para cómo afrontarlo mejor», expresa.

Según señala la Sociedad Española de Neurología, en toda España existirían actualmente unas 200.000 personas afectadas por esta enfermedad y cada año se diagnostican unos 10.000 casos nuevos.

Aguiar lleva años volcada en ese trabajo, junto a un equipo que sería imposible describir sin la palabra vocación. Sabe perfectamente cuál es el impacto que esta enfermedad tiene en las personas que la padecen. Y los reconoce desde el primer momento que cruzan la puerta la asociación. «Tristeza, incertidumbre, miedo. Muchas de las personas que llegan al centro ya vienen con una depresión y ya llegan con rechazo a la enfermedad», describe.

En la Asociación Parkinson Gran Canaria es amplio el repertorio de servicios dedicado a mejorar la calidad de vida de estas personas. Desde los más elementales como la fisioterapia o la logopedia a los más emocionales como el tahichí y la salsa. Todo ello con un recordatorio que Aguiar quiere poner sobre la mesa. «Esto no tiene nada que ver con la edad. Hay muchas más personas jóvenes con esta enfermedad de las que nos imaginamos. Muchas que no lo cuentan por sentimientos como la vergüenza o el miedo; porque no identifican bien que les está pasando», comparte.

Y es que ese último dato comentado por Aguiar se hace hueco en las estadísticas. Hasta un 20% de los casos se produce en personas de menos de 50 años.

A través de un comunicado, el SEN hace una radiografía completa al avance de esta enfermedad. Indicando datos esclarecedores al respecto. «La enfermedad tiene una incidencia dos veces mayor en hombres que en mujeres, y la edad media de inicio de la enfermedad es algo mayor en mujeres que en hombres, aunque las pacientes de párkinson presentan una menor esperanza de vida y una mayor mortalidad por la enfermedad».

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Entidades como la Asociación Parkinson Gran Canaria siguen haciendo un trabajo esencial para atender y dar a conocer las formas de convivir con esta enfermedad. Su centro está, además, en expansión para crear una zona en la que se pueda pernoctar y permitir una tregua a ese entorno familiar que se ve minado por esta enfermedad.