Comités de ELA: el reto de acompañar a paciente y cuidador en una patología dura

En Canarias hay un centenar de personas diagnosticadas de ELA (esclerosis lateral amiotrófica), una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular que va dañando paulatinamente las neuronas encargadas de controlar el movimiento voluntario de los músculos.

Estas personas se enfrentan a una enfermedad devastadora, que las convierte en grandes dependientes, para la que no hay cura y con una esperanza de vida de entre tres y cinco años.

Quienes se encargan del abordaje de la enfermedad son conscientes de su dureza y hacen lo posible por acompañar y apoyar a los pacientes y a las familias. De hecho, aunque en Canarias no hay unidades multidisciplinares específicas para el abordaje de la patología, los profesionales se organizan para funcionar de una forma similar, según indican desde la asociación Teidela.

Es el caso del Comité de ELA del hospital de Gran Canaria Doctor Negrín, que actualmente realiza el seguimiento de 27 pacientes.

El comité agrupa a neurólogos, endocrinos, fisioterapeutas, foniatras, neumólogos, especialistas en cuidados paliativos y en psicología, además de un asistente social y enfermeras gestoras de casos, explica María Dolores Mendoza, jefa Sección Neurología- Neurofisiología y responsable del Comité de ELA en el Doctor Negrín.

«Cuando hay una sospecha clínica de que un paciente sufre ELA, se estudia en Neurología y, si se conforma el diagnóstico, el caso se presenta al Comité y se ponen en marcha las consultas», explica la neuróloga sobre el abordaje de los entre 7 y 10 nuevos casos anuales de ELA que se tratan en el hospital.

El trabajo del Comité consiste en agrupar las consultas lo máximo posible para reducir los traslados al centro hospitalario. «A través de la enfermera gestora de casos, intentamos unir las consultas de neurología, rehabilitación y foniatría en un mismo acto clínico, y la psicología y cuidados paliativos, en otro», detalla Mendoza.

Los dos principales problemas que plantea el abordaje médico de la ELA es que la enfermedad no tiene una prueba de diagnóstico y se manifiesta de múltiples formas. Esto obliga a ir descartando todo tipo de patologías hasta identificar la enfermedad.

Además, tampoco hay un tratamiento para atajarla. «El Riluzol es el único fármaco aprobado en España para la ELA y no tiene efectos curativos, sirve para mejorar la función respiratoria del paciente», lamenta.

«A día de hoy, el tratamiento es paliativo y nuestra función es acompañar al paciente y al cuidador durante todo el proceso», indica Mendoza. Así, a medida que van surgiendo las afecciones, intervienen los distintos especialistas encargados de aliviarlos y mejorar la calidad de vida del paciente.

«Hay cuestiones que podemos prevenir, intentamos anticiparnos a los problemas respiratorios», explica la doctora que, como el resto del equipo, presta apoyo para mejorar el día a día de los pacientes y las familias en un proceso duro.

Los profesionales que abordan la ELA conocen bien las múltiples afecciones de la enfermedad en las familias que conviven con ella. Por eso están expectantes ante la aplicación de la Ley ELA, aún pendiente del desarrollo de un reglamento.

«Si se pone en marcha, supondrá una ayuda importante para aliviar el coste personal y económico de la enfermedad», señala María Dolores Mendoza. Mejorar el acceso a las ayudas económicas y técnicas con una tramitación más rápida de la discapacidad y el reconocimiento del cuidador como cotizante son dos de los puntos que valoran los profesionales.