Un banquero, un futbolista, un alcalde y un creador digital: los héroes contra la ELA

Francisco Luzón

En noviembre de 2016, la fotografía de Francisco Luzón postrado en una silla de ruedas funcionó como un escalofrío en la médula espinal de España. Luzón había sido uno de los banqueros más poderosos de España, el hombre que pilotó las grandes fusiones del sector financiero en los años 80 y 90, pero un diagnóstico de ELA lo atrapó en 2013, con 66 años, solo diez meses después de jubilarse.

«Lejos de rendirme, emprendí el mayor reto transformador de mi vida: crear una fundación que ayude a encontrar una cura a esta terrible enfermedad», dejó escrito. La Fundación Luzón es ahora una entidad puntera en la investigación contra la ELA, pero también, en la atención a los pacientes y a los cuidadores. Su fundador falleció en Madrid el 17 de febrero de 2021.

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Juan Carlos Unzué

«Estar aquí ha costado un gran esfuerzo físico y económico y o primero que quisiera saber es cuántos diputados y diputadas hay en la sala. ¿Podéis levantar las manos? Creo que he contado cinco. Me imagino que el resto de diputados y diputadas tendrán algo muy importante que hacer». Reviviendo sus tiempos de portero, cuando abroncaba a sus defensas para que no perdieran la marca de los delanteros rivales, Juan Carlos Unzué alzó la voz para recriminar a los parlamentarios su escaso interés por la ley ELA. El 20 de febrero de 2024, los pacientes acudieron al Congreso de los Diputados para contar su historia, pero muy pocos quisieron escucharla.

La ley ELA había encallado una vez más, y las palabras de Unzué y el ejemplo de sus compañeros y compañeras sirvieron como una toma de conciencia que, siete meses después, ha dado resultado. Exfutbolista de élite, en junio de 2020 anunció que sufría la enfermedad y desde ese momento, ha aprovechado todas las plataformas que concede el deporte: ha dado charlas motivacionales a la selección de fútbol, habla para todos los que quieran escucharle y hace gala de sus conocimientos como comentarista de la liga.

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Juan Ramón Amores

Juan Ramón Amores, de 47 años, es senador y alcalde de La Roda (Albacete, 16.000 habitantes), el único regidor con esclerosis lateral amiotrófica (se la diagnosticaron hace nueve años), por lo que es conocido como ELAlcalde. Profesor de Educación Física, casado con Mónica y padre de Iván y Jimena, a Amores la enfermedad lo ha postrado en una silla de ruedas (que no es poco), pero no le ha quitado ni un ápice de ganas de seguir trabajando por su pueblo, famoso por sus 'Miguelitos', y por los enfermos de ELA. Ilusiones y proyectos no le faltan a este político que tiene como lema 'Acúerdate de vivir' y que en unos días, como primer senador con ELA de la historia, va a ver hecho realidad su anhelado sueño de poder votar en la Cámara alta la aprobación definitiva de la Ley ELA.

Amores, es además, embajador de Adelante, una asociación de familiares, amigos y enfermos afectados por ELA de Castilla-La Mancha, cada sábado participa como 'ELAlcalde' en el programa Agropopular, en la cadena COPE y es coautor de 'Un idilio con la vida', cuyos derechos de autor se destinan a la investigación de la enfermedad.

Juanra, como le conocen, nunca imaginó que él pudiera ser diagnosticado de ELA hasta que el mazazo le llegó de improviso en la consulta de un neurólogo a las cinco de la tarde del 13 de noviembre de 2015. Aún se acuerda. Le dieron tres años de vida. Por eso, para los actuales y para los futuros enfermos tiene un consejo: «Que no hagan caso del diagnóstico porque dos o tres años es simplemente una estadística». Y para todos, enfermos y no enfermos, tiene otro mucho más valioso: «Que disfruten de cada día como si fuera el último de sus vidas».

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Jordi Sabaté

En las redes sociales, Jordi Sabaté ha contado el particular infierno de la ELA: empresario de éxito, joven que exprimía la vida al máximo, la enfermedad truncó sus sueños, pero con sus mensajes inteligentes e irónicos, convirtió en su campo de batalla Instagram, YouTube y sobre todo X (antes Twitter), donde tiene 120.000 seguidores. El 10 de septiembre de 2023, diez años después de los primeros síntomas, Sabaté publicó un vídeo en el que relató su día a día. El creador digital explicó que necesitaba cinco profesionales sanitarios para mantenerse con vida, contó que, gracias a su familia, había podido pagar más de 200.000 euros en nóminas a sus cuidadores, pero que requería más ayuda, y terminó con una sentencia terrible: «Si no encuentro a nadie urgentemente, me veré obligado a pedir la eutanasia».

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Acordada la ley, el pasado jueves visitó al presidente del Gobierno, Pedro Sánchez. Sus palabras sirven para resumir el sentimiento de los pacientes: «Estos años he sido muy duro con él y con su Gobierno en RRSS. Hoy solo he tenido palabras de agradecimiento para él y su Gobierno, ya que la Ley ELA ha llegado tarde, pero lo importante es que ha llegado. Le he pedido perdón por mis ataques a su persona durante mi activismo, y hemos quedado para hacer unos tiritos de baloncesto».