El Parlamento aprueba crear un comité para activar la estrategia de enfermedades raras de Canarias

El pleno del Parlamento de Canarias ha aprobado este miércoles por unanimidad una proposición no de ley en la que se solicita al Gobierno regional la creación de un comité operativo que vigile la correcta aplicación de la estrategia de enfermedades raras.

La iniciativa ha sido bien acogida por la plataforma de pacientes y afectados por las enfermedades raras, formada por ocho asociaciones que, precisamente, se han agrupado para defender la puesta en marcha del plan canario de atención a las patologías poco frecuentes.

En todo caso, advierten que son algo escépticos debido a que, en los últimos años, cuando se acerca el día de las enfermedades raras, que se conmemora el 29 de febrero o, en su defecto, el día 28, los responsables políticos anuncian todo tipo de mejoras para los pacientes y sus familias que no se llegan a traducir en acciones.

Por ello, desde la Plataforma por la Defensa de la Estrategia de Enfermedades Raras, aseguran que estarán vigilantes para que realmente el compromiso parlamentario se convierta en un futuro próximo en una realidad.

Según recoge la agencia Efe, la proposición para crear este comité fue presentada por el grupo Nacionalista (CC) y defendida por la diputada Vidina Espino, quien recordó que la estrategia de enfermedades raras, aprobada en 2022, no se ha aplicado, y añadió que las familias reclaman la creación de ese comité para aplicarla.

Con esta proposición no de ley también se insta al gobierno regional (CC y PP) a reducir el tiempo de diagnóstico, reforzando con más personal las unidades que realizan pruebas genéticas.

Asimismo, se solicita al ejecutivo canario la puesta en marcha sendas Unidades de Referencia para Enfermedades Raras en ambas provincias, con las que garantizar una atención multidisciplinar de calidad, y designar un coordinador de medicina interna en cada isla, que sirva de enlace con estas unidades.

Por otra parte, se pide al gobierno canario que actualice y publique periódicamente el registro de pacientes con enfermedades raras, detallando el número de casos de cada patología, para conocimiento de asociaciones y pacientes.

Desde la posición, Yone Caraballo, de Nueva Canarias-Bloque Canarista, recordó a Vidina Espino que su partido apoya al gobierno regional, por lo que estimó que ha presentado la proposición no de ley «para blanquear y quedar bien», en lugar de pedir a la consejera de Sanidad que aplique la estrategia.

Miguel Ángel Pérez, del grupo Socialista, criticó que el gobierno «no ha ejecutado ni un céntimo» de los 11,3 millones de euros con los que el anterior gobierno la dotó, y también señaló que CC y PP forman parte del ejecutivo canario.

En España hay 3 millones de personas con una enfermedad poco frecuente y se estima que en Canarias puede haber unas 140.000 personas afectadas por este tipo de patologías.

Desde la Plataforma por la Defensa de la Estrategia de Enfermedades Raras señalan que estas patologías suelen ser crónicas, progresivas y de gran complejidad, en las que pueden coexistir distintas discapacidades (físicas, intelectuales y sensoriales), provocando altos niveles de dependencia.

El 70% de las enfermedades raras son de origen genético, pero también su origen puede ser autoinmune -causadas por algún virus, bacteria o por factores ambientales que desencadenan respuestas anómalas en el sistema inmunitario- y pueden afectar a cualquier persona en cualquier momento de su vida.

Debido al desconocimiento por parte de los sanitarios y la falta de investigación y recursos, suelen tardar en diagnosticarse una media de 6 años. La dificultad para identificar estas enfermedades provoca diagnósticos erróneos y el agravamiento de las dolencias.

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