Nacidos con VIH, toda la vida con el virus

Iván Garrido tomaba en su infancia 35 pastillas diarias. Le mantenían con vida. Su abuela le despertaba incluso de madrugada para no saltarse el horario. Tanta medicación despertó su curiosidad y a los once años comenzó a registrar las cajas a escondidas y a leer los prospectos. «Todo el rato leía la palabra 'hígado'», recuerda el joven, que nació en 1991, estudió Psicología y ahora dirige un centro de salud mental. «Mi conclusión fue que me iba a morir. Lo dije en el colegio y llamaron a mis abuelos, con los que me crié. Ellos dijeron que me lo había inventado», recuerda.

Huérfano de madre a los siete años, Garrido pertenece a la primera generación de personas nacidas con VIH que ahora son adultas. Después de aquel día, sus abuelos le revelaron que tenía VIH por transmisión vertical, es decir, contagiado por su madre. «Me llevaron a mi pediatra, me dijeron que tenía un virus que no me iba a matar, pero que me iba a acompañar siempre», cuenta.

En aquellos años la transmisión de VIH de madre a hijo en España rozaba los 90 casos anuales, según datos del Ministerio de Sanidad. Para 2011, los menores de doce meses detectados con esta enfermedad llegaron a 406; los que tenían entre un año y nueve fueron 554, y hasta los catorce años, otros 121. Actualmente, a pesar del avance de la ciencia y la efectividad de las nuevas terapias, siguen naciendo niños con VIH en el país. El dato más reciente, actualizado a junio de 2023 y publicado en el último documento de 'Vigilancia epidemiológica del VIH y sida en España' de la Dirección General de Salud Pública, indica que cuatro bebés vinieron al mundo con el virus por transmisión de su madre, sobre un total de 2.956 nuevos diagnósticos.

«Si una madre tiene una infección de VIH y no está en tratamiento, lo puede transmitir al feto durante todo el embarazo, pero sobre todo en el momento del parto, cuando hay más contacto con la sangre. En la lactancia también», explica Luz Martín Carbonero, especialista de la Unidad de VIH del Hospital La Paz de Madrid. «Se va a infectar un tercio de los hijos de madres que no están en tratamiento antirretroviral. Los casos de los últimos años corresponden a mujeres que no sabían que eran portadoras o lo sabían y no estaban tomando ninguna medida».

En pediatría se atiende a 275 niños y otros 784 han sido «transferidos a unidades de adultos», según el más reciente 'Boletín informativo' de la Cohorte Nacional de Pacientes Pediátricos con Infección VIH (Corispe). El 1% de los tratados tiene menos de dos años; entre dos y seis años, el 5%, y entre seis y doce, el 12%. Hay un porcentaje similar de chicos y chicas, con una edad media de 16 años. El 98% recibe tratamiento antirretroviral, conocido como 'Tar', y el 87% tiene carga viral indetectable, o sea, no transmiten el virus.

Los primeros niños infectados tenían una salud muy precaria y se mantenían bajo estricta vigilancia médica. «De pequeño estaba muy débil, tuve muchos ingresos por patologías asociadas», refiere Garrido, que estudia arte dramático, «pago mi facturas y limpio mi casa». «Cuando sufría alguna infección o me ponía malo ingresaba de inmediato para que me tuvieran controlado el sistema inmune. Verificar que estuviera todo bien. Entonces moría mucha gente. Al principio era caótico. Pero yo lo veía como un juego, me gustaba ir al hospital».

«Muchos han caído por el camino», confirma la doctora Martín Carbonero. En 2020, último dato de Corispe, 113 pacientes fallecieron en las unidades pediátricas por esta causa. «Cuando llegaron los fármacos en los noventa, se les administraba desde el nacimiento. Pero el tratamiento eficaz empezó en el 95. Con los menores siempre se va con retraso porque se prueba en mayores primero. Antes no era muy bueno y algunos sentaban mal», afirma.

Tras varias décadas de avance científico y con la dedicación del sistema sanitario público, los adultos que nacieron con VIH viven como «ellos han querido: con o sin pareja, con o sin hijos. Sus vidas no tienen que ser muy diferentes al resto, aunque están más sometidos a controles médicos y pueden tener más enfermedades, más bajas las defensas y ponerse malos con más frecuencia».

Existen casos españoles documentados de aquellas niñas que ahora son madres de bebés sanos. «Es muy bonito verlo», celebra su doctora. «Eran personas que desde el principio estaban desahuciadas y ahora son padres de una generación sin infección». Pero estos jóvenes con treinta años de VIH tienen «más riesgo. No sólo por el virus, ya que hay otras enfermedades que se aprovechan de él para evolucionar más rápido».

El caso de Iván Garrido es afortunado: «Ahora tenemos una calidad de vida maravillosa. Yo voy una vez al médico cada seis meses, una visita muy corta», asegura. Pero otros han desarrollado virus resistentes, difíciles de tratar. «Para estos pacientes tienes que buscar terapias más complicadas, con fármacos más complejos», mantiene Martín Carbonero. Otro caso documentado en España es el de un paciente con transmisión vertical que debe acudir al hospital cada 20 días para recibir medicación intravenosa, tomar cuatro pastillas por la mañana y otras cuatro por la noche, y controlar comorbidades como la tensión.

En un país que tiene de media 3.000 nuevas infecciones de VIH anuales, los que nacen con ello ahora suelen ser hijos de personas toxicómanas, con una madre «drogadicta esquiva» que no sigue el tratamiento durante el embarazo; o mujeres inmigrantes o de minorías sociales que no están metidas en el sistema sanitario, indica la médico. En 2013 la transmisión materno-infantil fue de 18 bebés; cuatro en 2014; tres en 2015; nueve en 2016; cuatro en 2017; ocho en 2018; otros ocho en 2019; ninguno en 2020 y cinco en 2021, según el 'Sistema de información sobre nuevos diagnósticos de VIH' de la Dirección General de Salud Pública.

Las 35 pastillas diarias que ingería Iván Garrido desde niño comenzaron a «escalonarse» en la adolescencia y a los 20 años «me pasaron a una al día. Lo recuerdo perfectamente porque cuando me lo dijo mi doctora empecé llorar muchísimo en la consulta. La calidad de vida era significativa. Un cambio radical». Una vida 'normal'.

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