Las personas con autismo quieren «más atención, no macrocentros»

Las personas con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) no presentan ningún marcador físico específico y hay «tantos tipos como personas con esa condición», por tanto, cada uno tendría algo así como «su mapa concreto del TEA, que es único». Partiendo de esta premisa, Victoria Gómez, gerente de la Asociación Canaria del Trastorno del Espectro del Autismo (Apanate), llama la atención sobre la necesidad de que cada uno de ellos «reciba y participe de lo que la haga feliz».

«La búsqueda de la felicidad de las personas que están dentro de este amplísimo espectro» requiere, explica Gómez, «dar servicios para que puedan elegir». La «autodeterminación», apunta, «marca el ritmo de lo que quiera hacer». Y por eso, desde Apanate, una asociación de familias que lleva 25 años atendiendo a personas con TEA, aprovecharon la celebración este martes del Día Mundial de la Concienciación del Autismo para recordar que «la necesidad no son infraestructuras, que ya están en la comunidad, ni macrocentros, sino personal para darles las alternativas que les gustan».

Victoria Gómez hace así un llamamiento a las administraciones públicas para que entiendan que la mejor atención a las necesidades de las personas con alteraciones en su neurodesarrollo depende «no de grandes lugares, sino de recursos humanos» capaces de generar, dice, «modelos para que ellos sean felices».

El TEA afecta a una de cada 100 personas y su diagnóstico no es sencillo. «Hay muchas personas que ahora son adultas que tuvieron un diagnóstico tardío y que -dice Gómez- les ha dificultado acceder de manera temprana a las herramientas que les permiten comunicarse mejor». Por eso, en Apanate llaman la atención sobre la necesidad de una detección precoz, donde las familias y los pediatras que son el primer filtro.

En 25 años de historia, Apanate ha atendido a más de 400 personas con TEA. Hacen evaluación y diagnóstico, atención temprana y en edad escolar y trabajan habilidades sociales y prelaborales, además de orientar y acompañar hacia una vida independiente. Tiene centro de día y ofrecen formación ocio y atención familiar durante todo el ciclo vital porque «el autismo no se cura».

Ahora son 200 las personas de entre 18 meses y 55 años que atienden adaptándose «a las necesidades de las familia, que imprescindibles en el proceso, y de los chicos que van desde tener altas capacidades, pero dificultades de comunicación o interacción, a discapacidad intelectual».

Aunque existen tantos tipos de Trastorno del Espectro de Autismo (TEA) como personas con esta condición hay dos características que son definitorias del trastorno: las alteraciones en la comunicación y en la interacción social y los patrones restrictivos y repetitivos de comportamientos, intereses o actividades.

La actual clasificación diagnóstica recoge tres niéveles de gravedad, que se definen en función de la intensidad de apoyo que se necesite. Así, hay un Grado 1, que requiere apoyo; un Grado 2, que requiere apoyo sustancial; y un Grado 3, que requiere un apoyo muy sustancial. Se trata de apoyo, por un lado, en el área social y comunicativa y, por otro, en el área de comportamiento. Además, se tiene que especificar la capacidad intelectual, si la persona tiene o no lenguaje fluido y si tiene otros trastornos. Por eso cada persona se dice que tiene su mapa del TEA.

Los datos europeos arrojan que una de cada 100 personas tiene Trastorno del Entorno del Autismo. En los últimos años se han presentado más casos, pero parece que se debe, según Apanate, a que cada vez hay una mayor formación y un diagnóstico más precoz y certero. Sin embargo, se desconoce si hay un aumento real de los casos, igual que no se ha podido determinar con exactitud la causa del TEA, que sí se sabe que tiene una base genética.

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El TEA no es una enfermedad, es una alteración en el neurodesarrollo que afecta al sistema nervioso y el funcionamiento cerebral. El TEA incluye los antiguos Autismo, Trastorno Generalizado de Desarrollo (TGD) no especificado y Síndrome de Asperger. No tiene cura, pero sí evolución, de ahí la importancia de una detección precoz. La ciencia ha dejado claro que no se debe ni a las ondas electromagnéticas, ni a las vacunas, ni a los metales pesados, ni a circunstancias familiares o sociales.