Cuando el dolor es el eterno compañero

La fibromialgia es una enfermedad crónica que produce dolor en todo el cuerpo y, precisamente por eso, las personas que la padecen suelen sufrir depresión y ansiedad. Su origen es desconocido y su diagnóstico es clínico, es decir, no hay una prueba objetiva -análisis de sangre o de imagen por ejemplo-. Es la enfermedad que padece Carmen Alterachs. Esta auxiliar de enfermería que hoy tiene 64 años comenzó a sentir los primeros síntomas cuando trabajaba en el hospital. Era el año 2005, y cuando logró el diagnóstico -empezaron creyendo que podía tener cáncer porque llegó a adelgazar- aceptó lo que llamaron un «tratamiento experimental». Lo daban en el Negrín, «era un tratamiento que venía de Estados Unidos», explica Carmen Alterachs.

La habían derivado a la Unidad del Dolor y allí le aplicaban «cuidados paliativos» que, según refiere ella misma, le iban muy bien. «Gracias a ellos podía hacer casi vida normal», relata su hija Carla. Se trata de un tratamiento que se le aplicada cada seis meses y con él no sufría las crisis de dolor con tanta frecuencia.

Pero la fibromialgia afecta a otros ámbitos de la vida, como el laboral. Carmen cuenta que muchas veces hacía su trabajo gracias a que los médicos que trabajaban con ella la ayudaban. «Una vez se me cayó una paciente y no pude levantarla», recuerda.

Comenzaron los partes de «altas y bajas» hasta que finalmente le reconocieron la enfermedad y la incapacidad.

Pero hubo un cambio en el equipo de la Unidad del Dolor, narra Carmen Alterachs, y empezó a tener problemas para que le dieran el tratamiento. De hecho explica que en un momento dado, le dieron «el alta», señalando que no causaba mejoría.

Desde entonces se lo costea ella misma en centros privados, lo que le supone unos 1.800 euros al año.

El pasado mes de noviembre intentó de nuevo que se lo diera la sanidad púbica. Así su médico de cabecera le escribió a la unidad de dolor explicando su caso. «Mujer de 64 años conocida de su servicio con fibromialgia y depresión que estaba recibiendo tratamiento dentro del protocolo de fibromialgia se encontraba perfectamente. Me aporta un informe del doctor que indica que debe seguir con el tratamiento. La paciente ha estado recibiendo protocolo de fibromialgia y lo acepta como protocolo compasivo. La paciente experimenta franca mejoría del tratamiento intravenoso. La paciente acepta el uso compasivo de la medicación administrada dados los efectos positivos que le generan. La paciente ha tenido que acudir ante el cese del tratamiento en la Unidad del Dolor a la red privada donde recibe el mismo tratamiento. Ante la mejoría que experimenta la paciente solicita nueva cita ya que no entiende el motivo por el cual deba financiarse un tratamiento que ellos le administraban inicialmente y le beneficia».

A principios de febrero tuvo que acudir de nuevo al médico. Le habían rechazado desde la unidad del dolor el tratamiento «por referir supuesta escasa mejoría tras la administración», algo que «la paciente niega», señala el informe. Carmen Alterachs sufría entonces una de sus crisis por la fibromialgia. En esos momentos el tratamiento habitual no le controla el dolor.

«En los momentos en que estoy mal no me puedo levantar de la cama. Yo, de verdad, en esos días por mi me quitaba la vida. Que me pongan en una caja y vivo mejor. No viviría con dolor», narra Carmen Alterachs. Y confiesa que esos días los pasa «llorando constantemente, en la cama. La cama es mi vida» en esos momentos y su perro su compañero.

Su hija Carla explica que en esos momentos su madre desaparece. «No la ves, se mete en el cuarto y ya no la ves». Estos episodios causan muchos «cambios de humor» en Carmen. «Yo conozco a una mujer que se suicidó», apunta.

Para Carla es importante que se conozca la fibromialgia. Mucha gente, dice, la tiene y no sabe como actuar. «Hay que visibilizar más esta enfermedad», añade Alfredo, el marido de Carmen.

De hecho a las personas con fibromialgia les ha costado mucho que se reconozca su enfermedad como incapacitante para el mundo laboral. Carmen Alterachs lo consiguió en los tribunales de justicia. Y así logro una indemnización que se le agota poco a poco pagando en centros privados lo que considera que debería suministrarle el sistema público. Un tratamiento paliativo para soportar el dolor constante con el que debe convivir.

Por su parte, desde el Negrín explican que la Unidad del Dolor trata a determinados pacientes diagnosticados con fibromialgia según el criterio clínico. «La evidencia demuestra que el tratamiento puede ser efectivo en un grupo concreto de pacientes que por sus características responde bien al tratamiento, pero no puede ofrecerse de forma continuada en el tiempo por tratarse de fármacos altamente adictivos si se prolongara su administración».

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