Cuando la vida depende de una bolsa

L. del Rosario / Las Palmas de GRan canaria

Celeste Perdomo lleva desde marzo de este año lidiando con su ostomía, esto es, la exteriorización del intestino (estoma) para poder evacuar heces. Juan Carlos Carballo y Demelza Rodríguez son veteranos en esto de portar una bolsa. Él la tiene desde hace 11 años, ella hace siete y ambos disfrutan de «una vida completamente normal», aunque reconocen que se enfrentan cada día a múltiples inconvenientes.

Carmen Talavera ha superado un cáncer, pero desde hace un año la acompaña «la afrentosa», que es como llama a su estoma. En general las personas ostomizadas pierden el control de las evacuaciones de heces y gases y una de sus preocupaciones es que el «apuro» las coja en un lugar en el que puedan cambiar la bolsa de contención o que nadie oiga «el ruido». Talavera logró la pasada semana «caminar por la playa» de Las Canteras. Para ella ha sido un «reto de superación» porque hasta ahora no se atrevía «por si acaso».

La prueba de superación de Tacoremi Hernández, que como Carmen «debutó» hace un año, fue cuando logró cambiarse «la placa» [el enganche de la bolsa] ella misma. «Me puse tan contenta», narra con una sonrisa en la boca.

Un grupo de Facebook, un chat de WhatsApp y la Asociación de ostomizados de Canarias (Asoscan) son el enlace que las personas ostomizadas tienen para «ayudarse» y «darse consejos». Se estima que unas 70.000 personas son portadoras de una ostomía, una cifra que aumenta un 5% cada año. Ser una persona ostomizada implica «un duelo». Se deben hacer a la idea de que portan una bolsa de contención y temen «el olor» o que les coja en un lugar en el que no puedan hacer el cambio.

«Al principio suelen ocurrir accidentes por falta de habilidad, o durante la noche, porque uno se da la vuelta. Hasta que educas el cuerpo», asegura Carballo, que, como voluntario, ayuda a los «debutantes» a superar los primeros momentos.

«Cuando se pone a trabajar que es como yo lo llamo, y me doy cuenta no pasa nada. Pero, a veces, trabaja poco y no lo siento hasta que no lo toco. En ese momento pienso que me huele», explica Celeste Perdomo. Hoy ya va a la playa en bikini. «Al principio iba con bañador, pero ahora, si me quieren mirar que me miren», afirma. Lo peor para ella es «tener que explicar todo» cuando alguien le pregunta, pero también, como para los otros, es el tabú social. «Hasta a uno mismo, al principio, le da cierto relepús, o pena, o compasión» afirma Carballo.

La vergüenza ante la nueva realidad y la falta de asesoramiento convierten al paciente ostomizado en invisible, afirman los expertos. Por eso es tan necesario romper el estigma y contar con personal de enfermería especializado, hoy muy escaso.