Efe / Madrid
Jueves, 16 de julio 2020, 19:23
La periodista Isabel Gemio ha presentado en la Biblioteca Nacional de España Mi hijo, mi maestro, un homenaje a su primogénito, Gustavo, que padece distrofia muscular, un libro en el que también denuncia la falta de investigación científica en enfermedades raras, más de 7.000 en todo el mundo.
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Gemio (Alburquerque, Badajoz, 1961) definió Mi hijo, mi maestro, acompañada por sus hijos Gustavo y Diego, como el «testimonio de una madre que ha aprovechado el privilegio de poder llegar a mucha más gente que otras muchas madres y otros muchos padres intentan y no consiguen». Editado por La Esfera de Los Libros, el volumen narra las vivencias de la periodista, ya «sin pudores», y también recoge entrevistas a profesionales de la salud y testimonios de más personas que tienen familiares con enfermedades raras.
«De las 18.000 enfermedades que existen, 7.000 y pico son enfermedades minoritarias, de estas que llamamos raras. Es decir, casi la mitad. Y sin embargo, estos enfermos siguen invisibles para la sociedad, pero existen».
Cuando estaba embarazada de su segundo hijo, Diego, le comunicaron a Gemio que su primogénito, con casi dos años, tenía distrofia muscular. «He escrito un libro desde el corazón. No he querido hacer un libro dramático, no he edulcorado tampoco la realidad. La he contado tal y como es», dijo, al tiempo que añadió que la realidad es más difícil de «radiografiar».
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